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中国哮喘数据登记及管理平台启动! 钟南山院士

2019-08-23 09:51 | 来源:未知 | 责任编辑:本站编辑

据世界卫生组织数据显示,慢性气道疾病的发病率和危害在全球范围内呈逐年上升趋势。在中国,哮喘和慢性阻塞性肺病(COPD)是最常见的慢性呼吸系统疾病。目前,全球至少3亿哮喘患者,中国哮喘患者约3000万。我国哮喘患病率逐年上升。中国少年儿童的哮喘累积患病率为3.02%,诊疗率为86%,而14岁以上人群哮喘患病率为1.24%,城区患者总体控制率仅为28.7%,很多患者未能及时就诊并得到有效治疗。


中国哮喘数据登记及在线管理平台建设项目启动会

12月22日,“中国哮喘数据登记及在线管理平台建设项目启动会”上,中国工程院院士、著名呼吸病学专家钟南山院士表示,我国超过90%的病人对哮喘的治疗缺乏信心。其实,通过良好的管理和规范治疗,超过80%的病人是完全可以控制哮喘病情。可现实是即便我们经过了20多年的哮喘规范治疗教育,即便在大城市的大医院,真正能做到控制哮喘的病人只占总数的28.5%,而以现在的医疗水平和治疗的药物水平,应该可以达到60%-70%,所以差距还很大。

支气管哮喘是由多种细胞及细胞组分参与的慢性气道炎症,此种炎症常伴随引起气道反应性增高,导致反复发作的喘息、气促、胸闷和(或)咳嗽等症状,多在夜间和(或)凌晨发生,此类症状常伴有广泛而多变的气流阻塞,可以自行或通过治疗而逆转。哮喘的转归和预后因人而异,与正确的治疗方案关系密切。可是,生活中大多数病人对哮喘的治疗存在误区或认识不足,导致病情长时间得不到控制或者加重。因此,加大慢性呼吸疾病的防治力度,扩大防治范围,保障公众健康非常重要。


中国工程院院士、著名呼吸病学专家钟南山院士

中国哮喘数据登记及管理平台是什么?

在钟南山院士的积极促成下,广州呼吸健康研究院(广州呼吸疾病研究所)所长陈荣昌教授在广东省政府领导的见证下于2017年6月赴英国与葛兰素史克(GSK)公司签署了呼吸疾病防治的战略合作协议,该战略合作包括“舒畅呼吸”中国哮喘患者在线管理平台和前瞻性COPD注册登记研究两项内容。其中“舒畅呼吸”中国哮喘患者在线管理平台,将协同全国范围内有志于从事哮喘管理的各级单位,以达到基于哮喘标准病历的全国哮喘患者在线管理平台,以及哮喘单病种数据收集、数据库共享的目的,积极推动哮喘临床诊治规范的制定。

陈荣昌教授回国后,迅速组织研究团队开展项目的筹备工作,确定项目由广州呼吸健康研究院、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心负责发起,钟南山院士担任总负责人,赖克方教授为项目总执行人,陈荣昌、陈萍,赖克方、林江涛、沈华浩、王长征、周新等国内呼吸领域的知名教授组成项目专家委员会。项目最终将在全国纳入150家医院作为项目单位,登记5~10万例哮喘患者的数据资料,构建覆盖全国范围的哮喘单病种标准病例数据库系统及管理平台,提高中国哮喘患者的哮喘控制水平,并在此基础上开展哮喘流行病学及临床研究,通过大数据分析获悉国人哮喘相关临床特征和诊治现状。

本项目为期三年,第一年将有58家医院加入本项目,第二、第三年将按照第一年的模式大力推进。项目将为医生和患者提供遵循GINA指南并符合我国临床诊疗特色的院内和院外哮喘管理模式,建立医生与患者的长期随访,通过长期随访和在线教育,促进医患沟通,并为哮喘患者提供客观、权威的疾病宣教,提高患者治疗依从性和自我疾病管理能力。在进行长期随访的同时,完成哮喘患者临床数据的院内采集(专业人员录入)和院外采集(患者自主录入),并由医学专业人士(医生和后台医学支持团队)持续跟进随访患者,进而建立起覆盖全国的哮喘标准病例数据库。


广州呼吸健康研究院(广州呼吸疾病研究所)所长陈荣昌教授

大数据以及在线管理平台对提高哮喘病诊治有重要作用!

钟南山院士表示,大数据对临床医学的发展有着非常重要的价值。通过对数据规范、全面的收集,找到其中的规律,才能更好地提炼出战略的东西。例如,国外70年代曾经出现一段时间内哮喘病人猛增,开始不知道是什么原因,后来经过大数据分析发现,原来大量使用了短效的β2受体激动剂,排除其他干扰因素以后,发现哮喘病人的增加跟这个有密切的关系。后来研究证明短效支气管扩张剂对心脏有副作用,用得越多,会导致心率紊乱发生率越高。找到这个规律以后,临床上限制了这个药物的使用,使哮喘的治疗走向正确的方向。 另外,医疗水平的发展,更需要用数据说话,我国哮喘治疗的现状如何?病人用药的成效、病人病情的控制情况、下一步治疗方案怎么定?不同临床表型的哮喘病人该如何进行针对性治疗?这些都必须有大数据的支撑。而对于患者来说,也可以大大提高依从性。哮喘病人对治疗还存在着认知不足和误区,好多人觉得有症状才用药,没症状就自行停药,如果能有一个在线平台去管理,就可以减少这样的事情发生。

陈荣昌教授表示,通过中国哮喘数据登记及在线管理平台,医务人员对哮喘病人情况进行登记,随访病人治疗经过,监控病人用药的情况,为我们了解中国哮喘病人的特点,对优化哮喘个体化治疗起了非常重要的作用。我们更希望这个事情,能对哮喘病的精准治疗有推动,促进哮喘临床诊断与治疗的发展。

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本文指导医生: 钟南山 钟南山 广州医科大学附属第一医院 呼吸内科 教授  主任医师 
擅长疾病:
哮喘、慢性阻塞性肺病、慢性咳嗽、间质性肺炎等呼吸道疑难杂症。 [详细]
陈荣昌 陈荣昌 广州医科大学附属第一医院 呼吸内科 教授  主任医师 
擅长疾病:
支气管哮喘、肺部感染、慢性阻塞性肺疾病的诊疗。在呼吸内科常见病和少见病方面及危重症救治方面,在呼吸... [详细]

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